Les Mots de la Fin

Agenda

Sortie en Belgique Le 30 mars 22

• 31/03/23 à 17h30 - Maison des Associations (Grenoble), à l'initiative de l'Isère Le Choix

• 7/03/23 à 17h30 - Ciné 7 (Ruoms), à l'initiative de l'ADMD

• 11/03/23 à 15h30 - Salons Curnonsky (Angers), à l'initiative de l'ADMD

• 24-25/03/23 - Festival Bobines Rebelles (Liévin)

• 25/03/23 - Cinéma Le Lem (TASSIN La Demi-lune (Lyon)

• 11/04/23 à 20h30 - Aquarium Ciné-Café (Lyon)

• À venir - Université de Nice

• À venir - Comité éthique de l'hôpital de Laveran (Marseille)

• 3/10/21 à 21h00 - Festival International du Film Francophone de Namur

• 9/10/21 - Warsaw Film Festival 2021 - Festival du Film de Varsovie

• 11/10/21 - Warsaw Film Festival 2021 - Festival du Film de Varsovie

• 26/10/21 - Doclisboa 2021 - Festival International de Cinéma (Lisbonne)

• 28/10/21 - Doclisboa 2021 - Festival International de Cinéma (Lisbonne)

• 26/03/22 - Festival Itinérances d'Alès

• 9/10/22 - Astra Film Festival (Sibiu)

• 24/10/22 - Prix Europa (Potsdam)

• 3/11/22 - Les Étoiles de la Scam (Paris)

• 20/02/23 - Lauriers de l'Audiovisuel (Paris)

Le film

Synopsis du film

Date de sortie : 30 mars 2022 

Année    :   Septembre, 2021
Réalisatrices    :   Gaëlle Hardy & Agnès Lejeune
Genre    :   Documentaire
Durée    :   72 & 52 min
Age    :   12+

Un cabinet de consultation, dans un hôpital public, en Belgique. Un médecin y reçoit des patients : des hommes et des femmes, souvent accompagnés d’un proche. La plupart sont gravement malades, et ils le savent. Envoyés par leur médecin traitant ou spécialiste, ils sont venus parler de leur fin de vie pour être éclairés par un second avis médical. Dans le huis clos du cabinet de cette consultation singulière, ils construisent en quelque sorte avec le Docteur Damas leur propre scénario de fin de vie. Une leçon de vie, et d’humanisme…

En savoir plus

Les patients qui viennent rencontrer le Docteur Damas à la consultation de fin de vie sont gravement malades et cherchent à évaluer leur pronostic vital.

Envoyés par leur médecin généraliste, ils viennent accompagnés d’un membre de leur famille ou d’un voisin, pour obtenir un second avis. Même si la mort est inéluctable à brève échéance et qu’ils le savent, ils ont besoin de comprendre l’évolution de leur état clinique avec un spécialiste pour anticiper les différentes étapes de leur pathologie.

Au-delà de leurs souffrances, c’est aussi le moment pour ces patients de revisiter le fil de leur existence pour déterminer ce qu’ils sont prêts à supporter encore pour continuer à vivre. Ils évoquent la famille et les proches, avec lesquels il leur faudra partager leur décision. Ce n’est plus le temps du déni, c’est au contraire, un moment d’une rare authenticité. Les dialogues sont empreints de franchise, de détermination et aussi paradoxalement d’une grande douceur. Au terme de l’entretien, et quelle que soit la gravité de la situation à laquelle les patients sont confrontés, ils ne repartent pas les mains vides. Leur détresse a été entendue, prise en charge et même si la mort est au bout du chemin, on assiste à une forme d’élucidation de leur questionnement. La force et la richesse de leurs dialogues avec le médecin constituent un levier pour interroger nos propres scénarios de fin de vie.

Si les patients ont trouvé un véritable espace de parole dans cette consultation, les soignants ont éprouvé à leur tour le besoin d’en avoir un qui leur soit réservé et qui garantisse la confidentialité de leurs échanges. Chaque mois, après leur journée de travail déjà bien remplie, des généralistes, des psychiatres, des gériatres, des spécialistes divers se retrouvent dans une réunion interdisciplinaire pour partager leurs expériences.

La complexité des cas abordés lors de ces rencontres témoigne de l’engagement des médecins auprès des patients et de leur famille. Elle montre à quel point leurs décisions sont mûrement réfléchies. Elle en dit long aussi sur les pressions de tous ordres auxquelles ils doivent parfois faire face, dans la solitude de leur cabinet médical… Lorsque le patient peut choisir le moment de sa mort et qu’il est soutenu par son entourage dans cette décision, cette expérience partagée constitue alors, le plus souvent, une épreuve humaine hors du commun.

Pour les proches, accompagner, soutenir, voire aider à trouver la personne qui va accomplir le dernier geste, peut engendrer une culpabilité à posteriori. Elle sera souvent dépassée par la conviction d’avoir été fidèle à la volonté de la personne aimée.

Après le décès, dans le cadre de leur travail de deuil, certaines familles peuvent éprouver le besoin de reprendre contact avec le médecin qui les a accompagnés. Une autre manière sans doute pour eux, de revisiter et de s’approprier la décision ultime de leur proche, comme un viatique pour poursuivre leur route.

L’idée de ce film est née d’une lecture commune : “La mort choisie : comprendre l’euthanasie et ses enjeux” publié en 2013 par le Docteur François Damas, titulaire de la consultation fin de vie au CHR de la Citadelle à Liège. Ce n’est pas un livre de médecine, ni un livre de droit, ni un livre de philosophie mais un peu tout cela à la fois. Sa lecture nous a permis d’une certaine manière, d’ouvrir ce projet de documentaire et de rencontrer son auteur.

C’est ainsi que de janvier à avril 2019, François Damas nous a permis d’assister à une dizaine d’entretiens à la consultation « fin de vie » du CHR, en accord avec les patients. Nous étions simplement présentes, sans prises de notes, en retrait, assises derrière le médecin. Nous avons écouté, réfléchi, vibré à leur questionnement qui un jour ou l’autre sera le nôtre à toutes et tous…

Alors qu’on s’attendait à vivre des situations difficiles, ce repérage nous a paradoxalement procuré un profond sentiment d’apaisement. Les patients ont accepté notre présence car ils étaient là pour des enjeux essentiels et ils nous sentaient – simplement - à leur écoute. Dans un second temps, lors de nos repérages filmés, nous avons ressenti que la présence de la caméra ne semblait pas perturber la dynamique de la consultation : les patients étaient à tel point concentrés sur ce qui se jouait pour eux que tout le reste alentour semblait devenir accessoire. Il en fut de même pour le médecin.

Ces premiers tournages nous ont permis d’affiner notre regard et nous ont donné l’envie de réaliser un film sur la mort qui puisse en quelque sorte être une leçon de vie. C’est si grave et si simple en même temps. Il est question de chemins symboliques et moraux parcourus, d’accompagnement pour une dernière étape.

Si le médecin sait se tenir en retrait, il s’autorise à dire ce qu’il pense et c’est bien pour cela que les patients viennent frapper à sa porte.

Par un patient travail de repérage, de discussions avec les soignants, de contacts établis avec les patients nous avons pris notre place dans un dispositif de huis clos dans lequel nous nous sommes littéralement immergées. Le cabinet de consultation ne nous étouffe pas, il dégage au contraire un espace de liberté pour nous concentrer sur les échanges, suivre la pensée au travail, capter et non pas capturer ou confisquer ces paroles mais aussi ces silences, les expressions des visages et les gestes ou parfois même les sourires de connivence intelligente entre personnes qui se rencontrent le temps d’une consultation.

En parallèle aux consultations s’est très vite imposée l’idée que le film devait aussi prendre en charge le “collectif” de soignants confronté aux demandes d’euthanasies car, pour eux aussi, ces demandes ont un coût et exigent un engagement et un investissement hors du commun auprès des patients. C’est la raison pour laquelle nous avons décidé de filmer un groupe de travail interdisciplinaire ( End Of Life) qui se réunit tous les mois et rassemble des médecins confrontés à la prise en charge de fins de vie. Leurs échanges sur des cas concrets permettent une prise de distance du cadre émotionnellement fort des consultations, et éclairent la manière dont les soignants pensent et arbitrent leurs décisions.

Dans les mois qui suivent le décès d’un patient, certaines familles éprouvent la nécessité de rencontrer une dernière fois le médecin pour partager l’impact de l’euthanasie sur leur vie. C’est ainsi que nous avons filmé un échange entre le Docteur Damas et la maman d’une jeune femme de 24 ans qu’il avait euthanasiée un an plus tôt suite à une maladie neurodégénérative irréversible. Le dialogue qui s’engage sur la fin de vie de cette jeune patiente révèle ce qui se joue alors pour chacun : l’importance pour le patient de partir avec l’assentiment des siens, le courage d’une mère qui s’est laissée convaincre de soutenir la volonté de sa fille …”on est plus fort de le vivre que de le fuir”dira-t-elle ,la nécessité enfin pour le médecin d’engager un lien fort avec sa patiente pour devoir ensuite le rompre lorsqu’il a la conviction que c’est bien le dernier service à lui rendre...Au cours de cet échange dense et émouvant qui clôt le film , le médecin finira par reconnaître à son tour face à cette mère ses propres moments de fragilité et de solitude lorsqu’il referme la porte sur ces familles qu’il a ainsi accompagnées dans ces circonstances si singulières …

D’un point de vue narratif, toute la difficulté de l’écriture de notre documentaire a été lors du montage de restituer dans des unités narratives autonomes le souffle, la dynamique, la progression et la singularité d’entretiens qui duraient 30 à 45 minutes et parfois plus pour les consultations, et deux à trois heures pour les réunions interdisciplinaires !

D’un point de vue philosophique, nous n’éprouvons pas de fascination romantique pour la mort. D’un point de vue éthique, nous avons voulu un film pudique qui rende compte du travail de chaque être humain lorsqu’il y est confronté. L’approche de la mort est en effet un moment particulier de nos vies qui requiert et mobilise toute une constellation d’énergies : celle du patient qui est aux commandes, celle des soignants avec lesquels ils vont co-construire leur fin de vie, celle des familles qui doivent à leur tour se mettre au travail pour accompagner et partager la décision de leur proche.

Ce cheminement partagé requiert une éthique de la discussion et du dialogue dans le chef de tous les protagonistes. C’est dans cette dynamique que nous avons voulu inscrire notre documentaire : construire sa fin de vie, c'est encore vivre, jusqu’à son dernier souffle. Aider à mourir, pour un soignant, prendre le temps d’accompagner les siens dans cette étape, constitue à nos yeux une expérience humaniste et partageable, le lieu d’une ultime transmission qui nous touche particulièrement. Construire sa fin de vie c’est passer le flambeau, dire que la vie continue après soi. Le film participe du même mouvement.

Choisir sa fin de vie n’est pas une affaire d’élites, on pourrait presque dire qu’elle transcende les clivages sociaux : quel que soit notre milieu social, tous, nous devons mobiliser dans ces moments–là des ressources et des compétences inédites… C’est de cela dont notre film rend compte: ce moment de négociation avec soi et les autres lorsque la mort approche…

Lien d'accès à la VOD du film : cliquez-ici

Voir la bande-annonce ?



Toute notre gratitude aux patients et à leurs proches qui ont accepté la présence des caméras pour partager et transmettre "Leurs mots de la fin"...

Festivals

Sélections officielles

Doclisboa 2021

FIFF 2021 - Prix du Public

Warsaw Film Festival 2021 - Mention Spéciale

DocPoint Helsinki 2022

Festival Cinéma d'Alès Itinérances 2022

Les Étoiles de la SCAM 2022

Astra Film Festival 2022

Prix Europa 2022

Lauriers de l'Audiovisuel 2023

L'équipe du film

Crédits

Equipe technique

Producteur exécutif Christine Pireaux Réalisation Agnès Lejeune & Gaëlle Hardy Ecrit par Agnès Lejeune & Gaëlle Hardy Chef opérateur Hugo Brilmaker Prise de son Olivier Mottard, Ludo Van Pachterbeke, Céline Bodson, Arnaud Hockers & Gaëtan Lino Chef monteur Idriss Gabel Montage son et design sonore Adrien Pinet & Sébastien Demol Mixage Pascal Zander Etalonnage, effets spéciaux & générique Benjamin Dontaine

Production

Une coproduction Les Films de la Passerelle / RTBF / WIP - Produit avec l’aide du Centre du Cinéma et de l’Audiovisuel de la Fédération Wallonie-Bruxelles / Wallimage / Tax Shelter du Gouvernement Fédéral belge / Liege Airport / Shelter Prod / Tax Shelter.be / l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité / Solidaris / la Wallonie – AVIQ, famille, santé, handicap / le Centre d’Action Laïque

Partenaires de distribution

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+32 (0) 43 42 36 02

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